Выбрать страницу

В Городской больнице №5 прошел круглый стол на тему: «Национальный перечень и доступность в лечении пациентов с орфанными заболеваниями в г. Мариуполе». На встречу пришли пациенты с редкими заболеваниями, родители, имеющие детей с орфанными заболеваниями, члены всеукраинской общественной организации «Орфанные заболевания Украины», представители департамента здравоохранения Мариупольского городского совета, главные внештатные городские и областные специалисты, актив медицинских работников.

Орфанные заболевания – это редкие болезни, в большинстве своем — это генетические и неизлечимые заболевания, которые требуют дорогостоящего лечения в течение всей жизни.

В 2014 году совместно с общественностью и депутатами был принятит закон, согласно которому орфанных больных обязаны лечить в течение всей жизни. Но, к сожалению, у государства нет столько денег. И общественники совместно с городскими властями пытаются найти какие-то компромиссные решения.

В Мариуполе, на сегодняшний день, насчитывается 15 тысяч 140 людей болеющих редкими заболеваниями. Городская власть активно работает над созданием всех необходимых условий для таких пациентов.

«В городской программе социально-экономического развития отдельной строкой идет тезис об обеспечении лекарственными препаратами и лечебным питанием детей с орфанными заболеваниями. Это позволяет нам помочь родителям больных деток, которым не выделили достаточного количества медикаментов и лечебного питания из государственного бюджета. В течение девяти месяцев 2018 года решениями Мариупольского городского совета 70 онкобольным было выделено 1,22 млн. грн. на компенсацию затрат на лечение», — отметила начальник отдела по организации медицинской помощи по материнству и детству Департамента здравоохранения Татьяна Баглаева.

Кроме того, по ее словам, в Мариуполе действует программа по оказанию материальной помощи по компенсации затрат после лечения, которой могут воспользоваться и люди с орфанными заболеваниями.

Источник: mariupolrada.gov.ua